QUÈ SÓC? QUI SÓC? ON SÓC?

Aquest cap de setmana passat, amb els ulls vidriosos i contenint l'emocionada tremolor de la veu, l'expresident de la Generalitat, Pasqual Maragall, va anunciar als mitjans de comunicació en roda de prensa, que pateix alzheimer. La seva declaració va ser oberta, sincera i sense embuts: "M'han diagnosticat Alzheimer". Clar, ras, curt i directe. No hi ha res a fer.

En els nostres dies aquesta malaltia neurodegenerativa, que es manifesta com un deteriorament progressiu del coneixement i de la conducta, es coneix relativament i si bé se n'han detectat les conseqüències i se n'ha descrit la simptomatologia, no es coneix quin remei pot tenir i pel moment, la malaltia és incurable. Incurable i tremendament cruel. Qui més qui menys coneix algun cas d'un parent, d'alguna família coneguda, d'alguna amistat, en la que l'Alzheimer ha deixat una petjada tan clara, que la persona que la pateix, deixa de ser qui era per convertir-se en una altra completament indefensa i dependent d'aquells que l'envolten, sense poder expressar-se, manifestar-se ni comunicar-se en cap sentit. La malaltia d'Alzheimer anul.la la personalitat dels malalts, ja que els afecta la memòria, el pensament i el llenguatge, deixant-los reduïts a mesura que aquesta degeneració avança, en éssers que realitzen les funcions bàsiques que els defineixen com a persones vives: respirar, menjar, evaquar, dormir i finalment, a la llarga, morir. Res més.

Perdoneu-me que avui sigui tan directa i amarga, però és que un cas d'Alzheimer es va viure a casa, en la persona de la meva àvia materna, i sé molt bé del que parlo. És clar que amb molts més detalls podria escriure la meva mare, que en va ser la principal cuidadora durant els 13 anys que es va allargar la malaltia, fins que finalment la meva àvia va morir, plàcidament, aquest proper desembre farà dos anys.

Corria l'any 1901 quan els doctors Alois Alzheimer i Emil Kraepelin van detectar i observar per primer cop en una pacient, Auguste D., els símptomes de la malaltia que posteriorment portaria el nom d'Alzheimer. Quan aquesta pacient va morir cinc anys després, Alzheimer va examinar-ne el cervell post-mortem per descobrir-lo atrofiat i reduït respecte al seu tamany normal. Ara bé, quina és la causa de la malaltia? Què la desencadena? Com es pot curar? Com es pot mantenir la qualitat de vida del pacient? Són algunes de les preguntes que avui, més de cent anys després, la ciència i els científics, encara es formulen.

Els malalts d'alzheimer van perdent progressivament la seva memòria, fins al punt de desconèixer fins i tot als familiars més propers i algunes de les activitats més quotidianes que tothom realitza. No estic parlant de fer jocs malabars, sinó de pujar i baixar escales, anar a comprar, reconèixer els diners, reconèixer la pròpia casa o posar en marxa una rentadora. Està clar, doncs, que aquests malalts precisen amb urgència cures i vigilància continuada les 24 hores del dia. No poden fer res, no saben res de res. I tanmateix, tancats en el seu particular món, no sabem si poden o no pensar, si poden o no sentir, tot i que les puntuals i cada cop més espaiades en el temps, reaccions a fets concrets, així ho fan pensar. Són com puntes de lucidesa que s'apaguen tant aviat han estat enceses. Recordo que quan la meva àvia va veure la meva filla per primera vegada (la meva nena tenia aleshores només uns dies de vida), va dir: Que és bufona, no? I mai més va dir res al respecte. Fins i tot dubto que en algun moment sapigués que tenia una besnéta. A mesura que la nena va anar creixent, va trobar natural que la seva besàvia no li digués mai res, però ella s'hi abraçava i li feia petons que eren completament ignorats per la meva àvia. Mai van dir-se una paraula, però la nena, l'Ariadna, se'n recorda d'ella i de vegades em pregunta si és al cel. Sempre li dic que sí.

Ara que en Pasqual Maragall ha fet el seu anunci, es torna a parlar novament d'aquest mal i, segons va assegurar ell mateix, farà tot el possible per lluitar contra aquesta malaltia. Potser sí, i potser fins i tot potser s'aconseguirà algun avenç. Tant de bó, però si això és així, haurà arribat molt tard per a moltes altres persones que han patit aquesta xacra i al final, han sucumbit a ella. Tanmateix, tant si com no, això servirà per donar a conèixer la malaltia i per ajudar a la seva investigació, pel bé dels malalts del futur, que podem ser qualsevol de nosaltres.

Des d'aquí, modestament, una abraçada d'ànim i de suport, no només als actuals malalts, sinó especialment, als seus cuidadors, que han de carregar-se de paciència, de fortalesa i de moral per aixecar-se novament quan cauen en el pou de la desesperança, de la frustració i de la pena. Des d'quí, tot el meu alè.

SOBRE LA LLEI DELS SERVEIS SOCIALS O UNA VELLESA EN TONS DE GRIS

Fa tot just una setmana, el Parlament de Catalunya va aprovar la llei de serveis socials, que ha d'ajudar als col.lectius més desafavorits, especialment de gent gran, que necessiten assistència per desenvolupar les seves activitats quotidianes, per viure amb dignitat i fins i tot, per sobreviure amb unes mínimes garanties. Gràcies als polítics per pensar-hi. Ja era ben bé hora!. Encara bo que vivim en un estat social i que el benestar de la ciutadania ha de primar per damunt de qualsevol altre premisa, perquè sinó, potser ja haurien abocat les persones dependents barranc avall, no trobeu? Em sento indignada, perquè aquesta llei s'ha aprovat tard i malament. Ara, amb aquesta nova llei que tantes alegries ha reportat als membres del govern català, els serveis socials, que fins ara estaven vetats a les persones sense recursos o pobres directament, s'obren a les classes mitjanes. Fins al moment, qui no tenia diners ni propietats, ja podia anar-se fent a la idea que no rebria cap atenció ni social ni sanitària, pel fet de no poder fer front als 1.500 euros (250.000 pessetes) que s'han de pagar per rebre una mínima atenció en un centre de salut. Us dóna la sensació que les famílies normals de "classe mitjana", poden pagar una quantitat així i seguir vivint normalment? Si algú creu que sí, m'agradaria que m'expliqués com, perquè el sou mitjà d'un treballador, sovint no arriba a aquesta quantitat, o la passa en ben poc. Així doncs, com? Què se n'havia de fer fins ara de les persones grans amb necessitats concretes de dependència? Jo us ho diré: posem per cas una persona que, arribada una certa edat, té una casa en propietat, uns estalvis acumulats al llarg de tota la vida i la pensió corresponent. Doncs bé, cal que aquesta persona sàpiga que en el moment de caure a mans dels assistents socials, deixa de tenir res: els estalvis els hi van xuclant de mica en mica, mensualment, mentre "s'arreglen els papers de la Seguretat Social", i quan menys s'ho espera, li acaben de fer fonedissos els primers 6.000 euros. Després dels estalvis, acostuma a arribar la casa, que per art de Birlibirloque, passa a mans de l'assistència social, i això, si no intenten abatre's, com els corbs que són, damunt la nòmina de la parentel.la més propera: fills, nebots, néts o el que sigui. Això que us explico, per increïble que us sembli, és absolutament cert. Quan l'Alzheimer va deixar reduïda la meva àvia a la necessitat de que la moguessin del llit a la cadira de rodes i a la inversa, fent-s'ho tot a sobre i sense saber res, ni expressar-se, ni comunicar-se, ni portar a terme cap activitat vital per ella sola, ni tant sols la més elemental que és menjar, perduda la memòria, la paraula i l'esperança, el centre més proper a casa en el que va rebre atenció va ser la Clínica del Vendrell. I en el cas de la nostra família, no podem pas queixar-nos, però al llarg d'aquests anys d'anades diàries a la clínica per atendre-la en el que es pogués, i perquè pogués rebre l'escalf familiar mínim que se li podia donar, a diari la meva mare anava a veure-la, almenys tres cops. És per això que va poder parlar, conèixer, confraternitzar i compartir moltes vivences, moments, dolors i alguna alegria, amb altres familiars de persones que estaven com la meva àvia o pitjor, i a totes els passava el mateix: perquè els ancians malalts rebessin assistència havien d'endeutar-se, rehipotecar-se, malvendre propietats o buscar préstecs bancaris. Estic parlant de persones treballadors amb ingressos completament normals, dels que mensualment han de fer equilibris i malabarismes per arribar a final de mes.

Aquesta llei que diuen que universalitza el dret de l'assistència social, arriba tard i malament. I encara, la consellera Carme Capdevila, tota cofoia, va tenir la conya, la guasa o la poca-vergonya de dir a la premsa que "El que fa la llei és obrir els serveis socials a les classes mitjanes, que fins ara estaven excloses per una qüestió de renda". Lamentable, la declaració de la consellera, més valia que hagués callat i s'hagués posat en marxa molt més aviat, tenint en compte que aquesta és una llei que afecta a tantíssimes persones, que no recorren als serveis socials pel gust de fer-ho, sinó perquè ho necessiten, perquè les famílies ja no poden més. Segons xifres oficials, avui a Catalunya hi ha unes 825.000 persones que precisen dels serveis socials i s'estima que en els propers anys, se n'hi afegiran 500.000 més. Es tracta, doncs, d'un dels col.lectius més nombrosos que es troben en la mateixa circumstància: la necessitat de veure garantida la seva vida, el seu benestar i la seva dignitat, fins i tot estant malalts. Perquè aquest és l'altre capítol: el tracte i la poca vista que tenen moltes persones que es dediquen a la cura de les persones grans. No es pot generalitzar, perquè a tot arreu hi ha honroses excepcions, però hi ha cada penco que Déu n'hi do, i creieu-me que a casa podem parlar amb coneixement de causa.

Aquest és un tema que per important, per sensible i per extès, no es pot deixar passar i prou. Caldrà veure les conseqüències del desenvolupament de la famosa llei. Caldrà, doncs, seguir-ne parlant. I a fons.