dimecres, 24 d’octubre de 2007

QUÈ SÓC? QUI SÓC? ON SÓC?





Aquest cap de setmana passat, amb els ulls vidriosos i contenint l'emocionada tremolor de la veu, l'expresident de la Generalitat, Pasqual Maragall, va anunciar als mitjans de comunicació en roda de prensa, que pateix alzheimer. La seva declaració va ser oberta, sincera i sense embuts: "M'han diagnosticat Alzheimer". Clar, ras, curt i directe. No hi ha res a fer.
En els nostres dies aquesta malaltia neurodegenerativa, que es manifesta com un deteriorament progressiu del coneixement i de la conducta, es coneix relativament i si bé se n'han detectat les conseqüències i se n'ha descrit la simptomatologia, no es coneix quin remei pot tenir i pel moment, la malaltia és incurable. Incurable i tremendament cruel. Qui més qui menys coneix algun cas d'un parent, d'alguna família coneguda, d'alguna amistat, en la que l'Alzheimer ha deixat una petjada tan clara, que la persona que la pateix, deixa de ser qui era per convertir-se en una altra completament indefensa i dependent d'aquells que l'envolten, sense poder expressar-se, manifestar-se ni comunicar-se en cap sentit. La malaltia d'Alzheimer anul.la la personalitat dels malalts, ja que els afecta la memòria, el pensament i el llenguatge, deixant-los reduïts a mesura que aquesta degeneració avança, en éssers que realitzen les funcions bàsiques que els defineixen com a persones vives: respirar, menjar, evaquar, dormir i finalment, a la llarga, morir. Res més.
Perdoneu-me que avui sigui tan directa i amarga, però és que un cas d'Alzheimer es va viure a casa, en la persona de la meva àvia materna, i sé molt bé del que parlo. És clar que amb molts més detalls podria escriure la meva mare, que en va ser la principal cuidadora durant els 13 anys que es va allargar la malaltia, fins que finalment la meva àvia va morir, plàcidament, aquest proper desembre farà dos anys.
Corria l'any 1901 quan els doctors Alois Alzheimer i Emil Kraepelin van detectar i observar per primer cop en una pacient, Auguste D., els símptomes de la malaltia que posteriorment portaria el nom d'Alzheimer. Quan aquesta pacient va morir cinc anys després, Alzheimer va examinar-ne el cervell post-mortem per descobrir-lo atrofiat i reduït respecte al seu tamany normal. Ara bé, quina és la causa de la malaltia? Què la desencadena? Com es pot curar? Com es pot mantenir la qualitat de vida del pacient? Són algunes de les preguntes que avui, més de cent anys després, la ciència i els científics, encara es formulen.
Els malalts d'alzheimer van perdent progressivament la seva memòria, fins al punt de desconèixer fins i tot als familiars més propers i algunes de les activitats més quotidianes que tothom realitza. No estic parlant de fer jocs malabars, sinó de pujar i baixar escales, anar a comprar, reconèixer els diners, reconèixer la pròpia casa o posar en marxa una rentadora. Està clar, doncs, que aquests malalts precisen amb urgència cures i vigilància continuada les 24 hores del dia. No poden fer res, no saben res de res. I tanmateix, tancats en el seu particular món, no sabem si poden o no pensar, si poden o no sentir, tot i que les puntuals i cada cop més espaiades en el temps, reaccions a fets concrets, així ho fan pensar. Són com puntes de lucidesa que s'apaguen tant aviat han estat enceses. Recordo que quan la meva àvia va veure la meva filla per primera vegada (la meva nena tenia aleshores només uns dies de vida), va dir: Que és bufona, no? I mai més va dir res al respecte. Fins i tot dubto que en algun moment sapigués que tenia una besnéta. A mesura que la nena va anar creixent, va trobar natural que la seva besàvia no li digués mai res, però ella s'hi abraçava i li feia petons que eren completament ignorats per la meva àvia. Mai van dir-se una paraula, però la nena, l'Ariadna, se'n recorda d'ella i de vegades em pregunta si és al cel. Sempre li dic que sí.
Ara que en Pasqual Maragall ha fet el seu anunci, es torna a parlar novament d'aquest mal i, segons va assegurar ell mateix, farà tot el possible per lluitar contra aquesta malaltia. Potser sí, i potser fins i tot potser s'aconseguirà algun avenç. Tant de bó, però si això és així, haurà arribat molt tard per a moltes altres persones que han patit aquesta xacra i al final, han sucumbit a ella. Tanmateix, tant si com no, això servirà per donar a conèixer la malaltia i per ajudar a la seva investigació, pel bé dels malalts del futur, que podem ser qualsevol de nosaltres.
Des d'aquí, modestament, una abraçada d'ànim i de suport, no només als actuals malalts, sinó especialment, als seus cuidadors, que han de carregar-se de paciència, de fortalesa i de moral per aixecar-se novament quan cauen en el pou de la desesperança, de la frustració i de la pena. Des d'quí, tot el meu alè.

2 comentaris:

Té la mà Maria - Reus ha dit...

honor i gloria per la persona
valor i força per ell

estem amb ell i tots el malats d'aquesta enfermetat, que ara no recordo com es diu

petons

Roser Pros-Roca ha dit...

Hola amic. Tant de bó fos tan fàcil, t'asseguro que me n'alegraria, però l'experiència em diu que superar la malaltia és pràcticament un impossible, pal.liar-la, un mètode de retardar-la i per la família, una creu i un calvari que han de passar.
Tant de bo s'investigui ben depressa i s'arribi a solucions ben eficaces.
Un petó.